《新闻调查》｜你会如何为孩子选择最后一段路？

  当你的孩子病重无法治愈，你会希望他如何走过最后一段时光？这是个沉重的话题，但当那一刻来临，我们不得不做出选择。无论是为自己，还是为孩子。

  有一种选择叫舒缓治疗。

  当孩子正在承受难以想象的疼痛

  疼痛几乎是病重的孩子在治疗中不可避免的经历，家长为病重的孩子选择舒缓治疗的原因，无法忍受的疼痛，或许是最直接的。

  5岁的童童3年前因为发烧到上海某医院检查，最终被确诊为急性淋巴细胞白血病，从此童童一家走上了与白血病抗争的道路。在接下来的日子里，童童小小的身体承受着疾病本身以及疾病治疗过程中的种种痛苦。

  童童的父亲回忆起她第一次做骨穿腰穿的情景，真是痛不欲生。

  与童童有着相似经历的小宇今年6岁，他被诊断出患有先天性再生障碍性贫血。今年5月,在上海儿童医学中心血液肿瘤中心接受了骨髓移植。在回输干细胞的第五天，小宇就发生了严重的肠道排异反应，腹痛难忍。此时面对孩子剧烈的腹痛，小宇的家长似乎束手无策。

选择的困难往往来源于一线希望。

  但是，现实情况往往更加复杂。在童童的治疗方案中，曾有两个选择：一种是按“治愈性”的方案治疗，或许有一线生机，但童童要面临很大的痛苦，身体可能吃不消；另外一种方案——舒缓治疗，可以为童童减轻痛苦，但彻底康复的可能性又很小。

  最终，在上海儿童医学中心血液肿瘤中心王坚敏医生舒缓团队的帮助下，他们做出了选择。

  他们选择了第一个方案，接受按童童的体质进行调整治疗，尝试做治愈的努力。今年9月初，童童住进了骨髓移植仓，在治疗疾病的道路上又向前迈出了一步。9月24号，童童解除隔离转移到了普通病房。

  某种意义上，童童是幸运的，医学的进步，使得很多疾病不再是不治之症。然而，医疗技术时常面临极限也是无法忽略的事实。当孩子的疾病无法治愈，当希望几乎无法成为现实，最后的这段路，该如何去走呢？接下来这个女孩的经历，或许会给你一些提示。

  今年9月1日，记者第一次见到文文。文文的牙龈和下颚部存在恶性肿瘤，发现时已经深度扩散，无法根治。11月14日，文文离开了这个世界，当记者得知她离去的消息时，节目正在剪辑，看着屏幕上活泼可爱的她，一时难以接受。

  节目播出前，文文的家人发来消息说，不需要为文文和外婆打上马赛克，希望为观众留下文文最真实、最可爱、最漂亮的样子。

  她生命中的最后几个月，就是在舒缓治疗中度过的。在舒缓治疗理念中，对于像文文这样的孩子，除了控制症状，满足他们的愿望、让他们感受到来自家人的爱，似乎更为重要。外婆说，治疗开始后，为满足文文的愿望，他们已经带她去过了很多地方。

祝愿这个可爱的女孩在天堂中不再痛苦。

  回到最初，你会如何选择？

  很多家长在孩子病重时选择舒缓治疗，总会承受很大的压力。5岁的小洁在不到两岁就被诊断出高危型急性淋巴细胞白血病，经过治疗复发后，家人为她选择了舒缓治疗。小洁的母亲向记者说出了她的想法：“也有不理解的，就觉得你作为父母来说为什么不跟孩子再拼一拼？我作为父母来讲我是希望她永远陪在我们身边，但是有时候我想这样会不会太自私，如果这种陪伴是建立在她的痛苦之上，我就觉得没有必要。她现在还小，你让她安安静静地走掉，总好过你再拖她两三年，她长大了，有意识了，懂了，到时候你再让她走，我觉得更痛苦。而且后期她长大之后，她可能没有办法像常人一样生活在明媚的阳光之下，她可能要顾忌的东西有很多，到时候她可能会说妈妈你当时为什么不让我走掉，我这样活着我觉得痛苦。”

  这段话说出了很多正在面临这个痛苦选择的家长的心声，选择了舒缓治疗，就要承担内心和外界的压力。然而，在现实中当孩子的疾病无法治愈，焦灼的家长出于对孩子的爱与不舍，似乎更愿意选择坚持治疗。

  睿睿的母亲在面临这个选择时，坚持拼尽全力为儿子治疗，10岁男孩睿睿患有神经母细胞瘤三期，治疗难度极大，当时的她面对医生提出的舒缓治疗，一时难以接受。

  睿睿的病情持续恶化，腹部积水、消瘦、疼痛……最终，经历了将近一年的积极治疗后，由于无法忍受孩子继续痛苦，她最终接受了医生舒缓治疗的建议。今年5月，睿睿回到家中休养。7月28号，离开了这个世界。

  睿睿的妈妈在他离去后，回想当初面临选择的那一刻。

那么，当你知道自己的孩子重症无法治愈，你会为他／她选择哪种生活？

  上周，我们提出了这个问题，除了回答，我们也收到了很多令人感慨的故事：

愿那些生病的孩子在治疗的道路上，不论哪个阶段，都不再那么痛苦。